2025遗传性视网膜疾病患者大会在苏州召开

7月18日，由苏州市爱瞳视康公益服务中心主办，江苏省妇女儿童福利基金会公益支持的“2025遗传性视网膜疾病患者大会暨眼科细胞与基因创新峰会”在苏州召开。

30多位国内外眼科专家、10多家生物医药创新企业，600余位来自全国各地的眼科患者及亲友参会，分享全球遗传性眼科最新科研突破，共商患者福祉。

中国盲人协会主席李庆忠、江苏省妇女儿童福利基金会副理事长宋晓辉、苏州市爱瞳视康公益服务中心负责人谢良、秘书长肖宝军先后为大会致辞，呼吁全社会共同关注这一特殊群体，并感谢国内外眼科专家持续不断的突破技术难关，为遗传性眼病患者带来治疗希望，希望有更多的医药企业投入到遗传性眼科的药物研制。

会上，苏州市爱瞳视康公益服务中心与北京科技大学张宇迪团队，联合发布《中国遗传性视网膜疾病患者生存状况调研报告》，以2400例样本首次勾勒出患者就诊路径、生活状况、经济负担与心理需求全景图，为政策制定与企业研发提供关键依据，现场引发热烈讨论。

在专家成果分享环节中，加拿大Ian MacDonald、美国Hendrik Scholl、Opus Genetics Ashwath Jayagopal等分别带来无脉络膜症、Tinlarebant三期临床、LCA5等基因疗法的全球最新进展。  

国内专家则以“全赛道并进”之势集中亮相，基因治疗、细胞治疗、光遗传学、人工视网膜等各研究方向均有最新研究报告发表，充分展现我国在多条技术路线上的原创实力与临床加速度。

本次会议共安排了15场专题报告、1场联合答问，累计开放提问时长超过120分钟，患者围绕临床试验入组、医保政策、术后康复等焦点与专家深入交流，形成“需求清单”即时反馈科研与公益机构。同时，在会场的展区现场，基因递送、干细胞、光遗传学等最新项目集中亮相。

会议中场，由6位不同遗传性视网膜疾病亚型患者代表登台，以“我们向世界诉说”为题希望引发医学界及公众对小规模罕见病群体的关注。正如一位与会少年所言：“我们曾担心黑夜漫长，今天终于看见满天星火。”从实验室到病床旁，从基因到心灵，中国力量正汇聚成光，照亮数以万计患者的回家之路。（苏州市爱瞳视康公益服务中心：图文／谢良）

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